La sclérose tubéreuse de Bourneville est une affection génétique, de transmission autosomique dominante, caractérisée par le développement de tumeurs bénignes, dans divers organes. Les principaux organes pouvant être atteints sont le cerveau, la peau, les poumons et les reins, avec une grande variablilité des symptômes allant de formes mineures, par exemple purement cutanées, à des formes sévères altérant gravement la qualité de vie.
Un suivi médical régulier multidisciplinaire (réunissant les divers spécialistes) permet d’optimiser la prise en charge, d’instaurer un traitement approprié et d’organiser le suivi.
Neurologues: Pr Susana Ferrao Santos
Néphrologues: Dr Valentine Gillion
Généticien: Pr Yves Sznajer
Nephropédiatre: Dr Nathalie Godefroid
Cardiopédiatres:
Médecins associés:
Pneumologue: Pr Thierry Pieters
Urologue: Dr Axel Feyaerts
Ophtalmologues:
beTSC - Association belge Sclérose Tubéreuse de Bourneville
ASTB - Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville
AIRG Belgique - Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies rénales génétiques
Coordinatrice
Pr Marie-Cécile Nassogne (neuro-pédiatre)
Dr Roberto Santalucia
Infirmière coordinatrice
Fabienne Lohest: 02 764 78 00
RENDEZ-VOUS: 02 764 78 00