Une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins de 1 personne sur 2000.  Entre 6000 à 8000 maladies rares sont identifiées. En Belgique, environ 700 000 personnes sont concernées, et 60 000 à 100 000 ont besoin de soins spécifiques. Souvent, les patients et leur médecin traitant se retrouvent démunis face aux pathologies et aux difficultés qu’elles impliquent. Afin d’aider les patients dans leur recherche du meilleur interlocuteur et leur permettre un accès plus aisé aux consultations, les Cliniques universitaires Saint-Luc ont mis en place une structure organisationnelle : l’Institut des maladies rares.